رئيس التحرير
عصام كامل
Advertisements
Advertisements
Advertisements
Advertisements

ضمور العضلات الشوكي يقتل طفولة "ميرنا".. ووالدتها تناشد الرئيس: اجبر بخاطري وأنقذها | فيديو

فيتو
Advertisements
 ضمور العضلات الشوكي أو "sma".. مرض نادر لم يرحم طفولة ميرنا هاجمها وهي في بداية عمرها جعلها لا تستطيع الحراك ووقفت الأم عاجزة وسط العديد من التشخصيات الطبية المختفلة وطرقها لجميع الأبواب، ومع ارتفاع تكاليف العلاج وقصر ذات اليد لم يكن أمام الأم المكلومة سوى طلب العون من المسئولين.






التقت "فيتو" أسرة الطفلة ميرنا بنت قرية أتميدة التابعة لمركزميت غمر بمحافظة الدقهلية  للتعرف على الحالة المرضية لها المرض ومعاناتهم مع مرض لعين يعرف ب ضمور العضلات الشوكي او ال "sma".



وقالت مني محمد "٢٨  سنة" والدة الطفلة المريضة:"  أنا متزوحة من ٧ سنوات وميرنا بنتي الكبيرة ومنذ أن بلغ عمرها  ٦ أشهر وجدتها تعاني من تأخر حركي ، ومن هنا بدأت رحلتي مع العلاج،  عرضتها علي أطباء الأطفال،  وكان التشخيص نقص كالسيوم ومع علاج الفيتامينات لمدة ٣ أشهر لم اجد تحسن ومفيش اي نتيجة ".


وتابعت:" بعد ٣ أشهر من رحلة العلاج تحول مصير الرحلة من أطباء الأطفال إلى أطباء المخ والأعصاب والعلاج طبيعي ، ومن هنا بدأ الشك بانها تحتاج لتحليل جينات ورسم عضلات ، والتي أثبتت بالفعل أنها تعاني من ضمور عضلات شكوكي  2 sma typ , ودا من اخطر الأنواع التي تؤدي للوفاه وأن حالتها ليس لها علاج ، وكان أملنا علي استقرار الحالة على وضعها لان المرض جديد على مستوي العالم ".



وأوضحت، أنها ولمدة 5 سنوات وهي تترد على  عيادات العلاج بطفلتها وذلك مع بداية ظهور المرض، متابعة:"  الأمل يراودني في إتمام شفاء ابنتي، خاصة وانه بعد احراء تحاليل الجينات  تبين أن فرصتها من الشفاء كبيرة كونها تحمل ٤ نسخ في الجين ودا يديها فرصة كبيرة للشفاء ؛ لكن التكلفة باهظة".



واضافت:" أملي في شفاها كبير لكن علبة الدواء الواحدة يصل سعرها لـ ١٨٣ آلف حنيه وهي بحاجة الي جرعات متعددة حسب وزنها، ولها فرصة اخرى أنها تحتاج للسفر خارج مصر ".


وناشدت والدة الطفة المريضة، الرئيس السيسي،  ووزيرة الصحة ومحافظ الدقهلية ووكيل صحة الدقهلية بانقاذ طفلتها، وقالت:" أملي في ربنا وفيكم كبير أن تجبروا بخاطري وأن تتكفل الدولة بعلاجها ، أتوسل إليكم قلبي بيتحرق وبيتقطع علي ضنايا كل ما بشوفها" .


كما تتمنى والدة ميرنا، إنشاء صندوق دعم لمرضي ضمور العضلات الشوكي علي مستوي الجمهورية على غرار مستشفي اطفال ٥٧٣٧٥،  إضافة إلى توافر المراكز الصحية المتخصصة في هذا المرض لمتابعة الحالات .


ومن جانبها قالت الطفلة ميرنا مراد " 5 سنوات ونصف":" نفشس امشي زي زميلاتي وأتحرك في البيت وأروح الدرس وأقدر على ركوب الدراجة، نفسي ربنا يشفيني وانا بحب الرئيس وبشوفه في التليفزيون ومحتاجه منه يوفر لي العلاج" .
















 














Advertisements
Advertisements
الجريدة الرسمية