رئيس التحرير
عصام كامل
Advertisements
Advertisements
Advertisements
Advertisements

«انقذوا حمزة».. حكاية طفل مصاب بضمور العضلات الدوشيني في المنيا| فيديو

والد الطفل حمزة المصاب
والد الطفل حمزة المصاب بضمور العضلات الدوشيني
Advertisements

«انقذوا حمزة» هشتاج انتشر على كافة مواقع التواصل الاجتماعي فيسبوك وتويتر، تصحبه استغاثات عدة لجهات حكومية وخدمية، للمساعدة في حالة الطفل حمزة أمير أحمد كمال، ابن محافظة المنيا، الذي يعاني من مرض ضمور العضلات الدوشيني.

أجرت «فيتو» بثا مباشرا من داخل منزله مع والد أمير أحمد كمال، الكائن بمدينة ملوي، جنوب محافظة المنيا، لنتعرف على تفاصيل الإصابة.

«حمزة كان طبيعي جدا في ولادته والحمد لله ربنا كرمنا بـ أحمد اخوه  التوائم، ولكن بعد فترة حصلت مفارقات»، هذا ما بدأ به أمير والد الطفل حمزة أمير المصاب بمرض ضمور العضلات الدوشيني.

وأضاف خلال البث المباشر  لـ فيتو: بعض الاختلافات والفروق ظهرت بين طفليه التوأم بالرغم أنهما توأم ولكنهما مختلفان في الطول والقدرة الذهنية، كما أن حمزة تأخر في المشي وكان يقع باستمرار ويواجه صعوبة عند محاولة صعود السلالم أو عند محاولة النهوض.

وقال والده: "ولكن لم يكن أي شئ مبالغ فيه يجعلنا نقلق وخاصة نجد هذه الأعراض لبعض الأطفال وبعدها يكونوا طبيعيين جدا، وعدت الأيام والشهور وبعد عودتي من السفر اكتشفت أن عضلة السمانة كبيرة بشكل غريب تبدو ضخمة كلاعبي كرة القدم وكمال الأجسام على طفل في سنه، فكانت ملفتة جدا للنظر مما جعلني أقلق بشدة وتوجهت على الفور لطبيب أطفال، ولكنه لم يكتشف حالة "حمزة" وشخصها لين عظام ونقص كالسيوم وكان بداخلي إحساس قوي بعدم الراحة والقلق مما جعلني أتجه لطبيب آخر في المنيا وكان تشخيصه للحالة عادي جدا نقص كالسيوم".

وتابع: "ولكن مازال القلق يراودني على نجلي حتي قررت الذهاب إلى محافظة أسيوط فى محاولة مني أن أجد له علاجا أو تشخيص لحالته ولكن كانت "المفاجئة" التي لم أتوقعها ولا كنت اعلم عنها شيئ، حمزة مصاب بضمور العضلات "الدوشيني" وتتوالى الصدمات عندما علمت أنه مرض نادر ولم يتوافر إلى الآن علاجه في مصر فكانت تلك الصدمة الكبيرة لم أتحملها جاء التشيخص متأخرًا.

انقذوا حمزة.. مناشدة لـ الرئيس السيسي

وناشد أمير خلال البث المباشر، الرئيس عبد الفتاح السيسي قائلًا: نحن نعلم أن مصر قادرة على فعل المستحيلات ونثق تماما في قيادة رئيسنا المحترم والأب الروحي للشعب المصري وكلنا أمل أن يدرج اسم مرضي الدوشين ضمن المبادرة لأن مريض الدوشين لن يقل خطرا عن مريض الشوكي كلاهما تصنف تحت اسم ضمور العضلات.

تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال

جدير بالذكر أن الرئيس عبد الفتاح السيسي، أعلن  أن الدولة ستتحمل تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل.

جاء ذلك خلال تفقد السيسي المعدات والمركبات والآلات الهندسية لجهات الدولة المختلفة، المشاركة في مبادرة "حياة كريمة" لتطوير قرى الريف المصري.

وأوضح السيسي أن "هذه المشكلة الإنسانية كانت محل اهتمام كبير من الدولة المصرية، بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر لفقدان أطفالهم (مرضى الضمور العضلي)، وبالتالي تحركت الدولة ووقعت اتفاقا مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض"، وفق ما ذكرت وكالة أنباء الشرق الأوسط.

وأضاف أن الدولة ستبدأ بالكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا.

 

مرض ضمور العضلات الدوشيني 

يعتبر مرض ضمور العضلات الدوشيني أخطر الأمراض العضلية على الإنسان، فهو قد يؤدي إلى الوفاة المبكرة، علاوة على المضاعفات الخطيرة التي يتسبب بها.

والمُعروف طبيًا بـ" الحثل العضلي الدوشيني"، هو عبارة عن مرض وراثي يصيب جميع عضلات الجسم، ويُسبب ضعف بها، ويبدأ ذلك الضعف بعضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، مما يصيب الإنسان بإعاقة حركية مبكرة، ويؤدي إلى الوفاة المبكرة مع تزايد الأعراض، وهذا المرض يُعد من الأمراض التي تصيب الذكور بنسبة أكبر من الإناث. 

حيث يبلغ معدل الإصابة بتلك المرض إلى ما يقرب من واحد من 3500 ولادة من الذكور، في حين يُصيب الإناث بصفة شبه نادرة، وعلى الرغم من أن الفتيات يمكن أن يكن ناقلات للمرض لكنهم يتأثرن بشكل طفيف، ويُعتبر مرض ضمور العضلات " دوشين "، الأكثر شيوعًا من بين أنواع الضمور العضلي الكثيرة والمتنوعة.

أسباب المرض

السبب الحقيقي وراء الإصابة بمرض ضمور العضلات " دوشين " مجهول، وذلك لأن حوالي ثلث الأولاد تقريبًا الذين يعانون منه ليس لديهم تاريخ عائلي للمرض، ويحتمل أن يكون ذلك بسبب الجين الذي قد يكون عرضة إلى تغير غير طبيعي مفاجئ فيما يُعرف علميًا " الطفرة التلقائية "، وأشارت بعض التقارير الطبية إلى إحتمالية الإصابة بذلك المرض تتركز في وجود موروث غير طبيعي لمادة تسمى "ديستروفينو" وهي عبارة عن مادة بروتينية توجد بالعضلات، وينتقل هذا الموروث عن طريق الكروموسوم الجنسي الذكري بالطريقة المتنحية، ولذلك فإن هناك عدة احتمالات:

الأول: عدم إصابة أي فتاة بذلك المرض نظرًا لوجود زوج من الكروموسومات أحدهما طبيعي.
الثاني: أن ينتقل ذلك الموروث المُسبب للمرض لنصف أطفال الأم الحاملة له الذكور منهم أو الإناث.
الثالث: أن يحدث ذلك المرض بشكل مفاجئ بداخل عائلة ليس لها مصابين به من ما قبل، وهو ما يُعرف " الطفرة الجينية الوراثية".

أعراض المرض

قد تظهر علامات المرض بالفحوصات الطبية في سن مبكر، ولكن عادة ما تظهر أعراض المرض على الشخص المُصاب من عمر 3 سنوات، وقد تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات.

وهذه الأعراض تتمثل في:ـ

1ـ الضعف: ـ ويحدث الضعف على مراحل تبدأ من ضعف العضلات الطرفية القريبة مثل: الكتف، ثم تُصاب العضلات الطرفية البعيدة عن الجسم مثل: السيقان، بحيث تُصاب العضلات السفلية قبل العلوية.

2ـ إعتلال عضلة القلب:ـ يُسبب المرض خلل في عضلة القلب الأولى فيسما يُعرف بـ" إعتلال عضلة القلب "، بالإضافة إلى مشاكل كهربائية القلب، وتحدث ذلك المضاعفات للمريض الذي وصل عمره إلى ما بين 14 لـ 18 سنة على أن تزيد نسبة الإصابة بشكل كبير بعد سن ال 18.

3ـ السقوط المتكرر.

4ـ صعوبة النهوض من وضعية الاستلقاء أو الجلوس مشكلة في الركض والقفز.

5ـ مشية متهادية.

6ـ المشي على أصابع القدم.

7ـ تضخم في عضلات الربلة.

8ـ ألم وتيبس في العضلات.

9ـ الإعاقات المتعلقة بالتعلم.

Advertisements
Advertisements
الجريدة الرسمية