X
اسعار العملات اسعار الذهب الطقس ارقام تهمك خدمات حكومية عبر الإنترنت حجز تذاكر الطيران حجز تذاكر سكك حديد مصر الصفحات الرسمية للوزارات والجهات الحكومية أحدث الوظائف الحكومية دفع فواتير التليفون فواتير الكهرباء حجز تذاكر دار الأوبرا و ساقية الصاوي شاهد العالم بالبعد الثالث حركة الطائرات في العالم لحظة بلحظة في السينما الآن مواقيت الصلاة وظائف خالية خدمات لذوي الإحتياجات الخاصة خدمات لشباب الخريجين حجز مجاني لجميع فنادق العالم خدمات الهيئة القومية للتأمين الإجتماعى
رئيس التحرير عصام كامل
الثلاثاء 17 سبتمبر 2019 م
الجزائرى غربال يدير لقاء الاتحاد السكندرى والعربى الكويتى بالبطولة العربية الشوالي يرشح البدري لتولي تدريب الفراعنة:لديكم جوارديولا وتبحثون عن مدرب لغز مقتل الحاكم بأمر الله على يد أخته ست الملك شيخ الأزهر يجرى عملية جراحية ناجحة في العين بفرنسا نابولى وليفربول يتعادلان سلبيا في الشوط الأول المصري في ورطة بسبب ملعب مباراة العودة أمام ماليندي بالكونفدرالية على رأسهم CIB.. برنامج تمويل مبادرة الأمم المتحدة للبيئة يحتفي بالشركاء الأساسيين بدء فاعليات جائزة المستثمر العربي باليونسكو بحضور فاروق الباز خطة جهاز دمياط لتطوير منظومة الصحة في المدينة هند صبري بإطلالة مثيرة في أحدث جلسة تصوير تدريب الزمالك..مشاركة بنشرقي وتأهيل مصطفى فتحي ومحمد حسن إف سي مصر يضم لاعب وسط إنبي إعارة لمدة موسم السفير هشام بدر: ١٠شركات إيطالية تبحث التعاون مع مصر في مجال النقل الشهر المقبل زينيت يخطف تعادلا مثيرا من ليون 1/1 بدوري أبطال أوروبا إنتر ميلان يسقط في فخ التعادل على أرضه أمام براغ 1/1 بدوري الأبطال زومبي "الواد سيد الشحات" يتخطى المليون مشاهدة (فيديو) تفاصيل إطلاق مبادرة "مصر بكم أجمل" في أسيوط شيكابالا يعود للمشاركة في تدريبات الزمالك الجماعية حبس تشكيل عصابى للاتجار في المواد المخدرة بأوسيم



تفضيلات القراء

أهم موضوعات المحافظات + المزيد
أهم الاخبار + المزيد
أهم الفيديوهات + المزيد
مقالات الرأي + المزيد
فيتو على فيسبوك

كاريكاتير + المزيد



 

سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية

الإثنين 10/ديسمبر/2018 - 02:56 ص
سالي نافع
 
الحياة أصبحت مليئة بالمتاعب واسودت في وجهى، وأوصدت أبوابها، وتركتنى وسط معاناة ومأساة، هكذا بدأت «ميادة» حديثها، عن معاناة تعيشها على مدار 4 أعوام، ولم تكن تلك الصدمة الأولى بل سبقتها صدمة "زين" والتي قسمت ظهرها بعد أن لفظ أنفاسه الأخيرة عن عمر يناهز الثلاثين يوما بتضخم في القلب، وقصور في التنفس من الدرجة الرابعة نتيجة الإهمال داخل إحدى الحضانات الحكومية.

ميادة محمود عبدالعال -29 سنة حاصلة على دبلوم- تعمل كوافيرة ومقيمة آخر سور المقابر بسكة سندوب في مدينة المنصورة، أم مكلومة للطفل محمد رجب عبد الله البالغ من العمر 9 سنوات، بدأت معاناتها منذ بلوغه سن الخامسة فقبل هذه السن كان الطفل محمد يحيا حياة طبيعية وخضع لجميع الاختبارات والفحوصات الطبية والمقابلات للالتحاق بإحدى المدارس التجريبية، والتحق بالمدرسة بعد اجتياز الاختبارات.

وفى رمضان عام 2015 استيقظت الأم على فاجعة تعتصر قلبها إذ ترى قرة عينها فاقدا للتحكم ولا يستطيع النوم لمدد زمنية طويلة ومتواصلة، حالة من الأرق والقلق وعدم النوم تصيب الطفل وتمتد لأسرته لتبدأ رحلة كفاح واستنزاف للأموال والصحة تقدر بما يقارب الـ10 آلاف جنيه شهريا ما بين أدوية وأجور للأطباء المختصين بأمراض المخ والأعصاب للأطفال.

وتباينت آراء الأطباء بين العديد من التشخيصات فأحدهم يقرر بجلسات علاجية وزيارة طبيب تخاطب وآخرين يشخصون الحالة بضمور في العضلات، وبين هذا وذاك تستمر المأساة إلى الوصول لتشخيص جديد على يد فريق من الأطباء بمستشفى أبو الريش لينتهى الفريق بتشخيص الحالة بأنه يعانى من مرض نادر يسمى "Dystonia" ديستونيا، أو ما يعرف بمرض "التوتر العضلى"، وأكدت التحاليل التي أجريت للطفل أن وظائفه طبيعية.

وتباينت آراء الأطباء تارة أخرى داخل مستشفى أبو الريش وقرروا عقد اجتماعا موسعا لبحث حالة الطفل "محمد" تحت مسمى يوم البحث العلمى، توصلوا خلاله إلى أن الطفل حالة غامضة ويحتاج إلى تحليل جينى خارج البلاد، ولبت الأم نداء الأطباء وتحملت نفقات العلاج والسفر التي قدرت بـ675 يورو أي ما يعادل 17 ألف جنيه لعمل التحاليل بألمانيا، وبعد 5 أشهر وردت نتائج التحاليل والتي أكدت أنه يعانى من طفرة جينية وأنها حالة نادرة الحدوث ويحتاج إلى جراحة تحفظ كهربائى.

وطرقت الأم العديد من الأبواب لمساعدتها ومساندتها في علاج نجلها ليكون رد التأمين الصحى مقتصرا على أنهم جهة علاجية وليست بحثية وأنه لا يوجد لديهم علاج لحالته.

وأكدت والدة الطفل أن نجلها متفوق دراسيا، ومرضه لم يعوقه في التحصيل الدراسى، ولكن نهش المرض جسده فمنعه من ارتياد المدرسة وأصبحت حركته ونطقه محدودين، موضحة أن الطفل يحتاج لجراحة بمبلغ ما بين 40 إلى 50 ألف دولار، وتجرى تلك الجراحات بدول محددة هي "أمريكا، ألمانيا، تركيا، الأردن، روسيا".

وتناشد الأم المسئولين بداية من الرئيس عبد الفتاح السيسي، ووزير الدفاع، ووزير الصحة برعاية حالة نجلها وأن يكون من بين الحالات التي يفحصها الوفد الأجنبى خلال زيارته للمركز الطبى العالمى في الفترة من 11 يناير وحتى 18 يناير العام المقبل.
سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية
سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية
سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية
سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية
سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية
سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية
سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية

أخبار تهمك

تابعنا على

تعليقات Facebook

سياسة التعليقات