X
اسعار العملات اسعار الذهب الطقس ارقام تهمك خدمات حكومية عبر الإنترنت حجز تذاكر الطيران حجز تذاكر سكك حديد مصر الصفحات الرسمية للوزارات والجهات الحكومية أحدث الوظائف الحكومية دفع فواتير التليفون فواتير الكهرباء حجز تذاكر دار الأوبرا و ساقية الصاوي شاهد العالم بالبعد الثالث حركة الطائرات في العالم لحظة بلحظة في السينما الآن مواقيت الصلاة وظائف خالية خدمات لذوي الإحتياجات الخاصة خدمات لشباب الخريجين حجز مجاني لجميع فنادق العالم خدمات الهيئة القومية للتأمين الإجتماعى
رئيس التحرير عصام كامل
الثلاثاء 21 مايو 2019 م
الصيد يكرم بطل الرماية المتأهل لأوليمبياد طوكيو بـ175 ألف جنيه مصرع شابين بسبب هاتف محمول في الفيوم اقتصادية النواب تحسم الجدل حول رسوم التوثيق والإشهار بقانون الاستثمار محافظة دمياط تطالب بزيادة الاعتمادات المالية في العام الجديد إصابة 6 من أسرة واحدة في انقلاب «تروسيكل» ببني سويف وزير الدفاع يلتقى عددًا من دارسي المعاهد التعليمية بالقوات المسلحة 18 صورة ترصد ثمار مشروعات الأمن الغذائي الجديدة "الدستورية العليا" تصدر أحكاما في 24 دعوى حارس الإسماعيلي يرد على أجيري بعد استبعاده من قائمة المنتخب بأمم أفريقيا غرفة القاهرة توقع عقد شراكة مع "المصرية للاستعلام الائتماني" 206 مليارات جنيه زيادة في القروض الممنوحة من البنوك بنهاية فبراير "محلية النواب" تطالب بكشف التمويل الذاتي للمحافظات أجيري يتمسك بالمحمدي كقائد للمنتخب ويرفض منح الشارة لعبدالله السعيد توريد 107 آلاف و378 طن قمح إلى صوامع وهناجر وشون الغربية "كأس اليد" أمل الأهلي في مصالحة جماهيره مدبولي يلتقي رئيس "القومي للمرأة" أبرز قرارات "الوقائع المصرية" اليوم الأوقاف: 50 ألف جنيه لأفضل المديريات أداء في مشروع صكوك الأضاحي الصحة: إعادة فتح باب التظلمات للصيادلة بتكليف دفعة 2017 يدويا



تفضيلات القراء

أهم موضوعات المحافظات + المزيد
أهم الاخبار + المزيد
أهم الفيديوهات + المزيد
مقالات الرأي + المزيد
فيتو على فيسبوك

كاريكاتير + المزيد



 

سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية

الإثنين 10/ديسمبر/2018 - 02:56 ص
سالي نافع
 
الحياة أصبحت مليئة بالمتاعب واسودت في وجهى، وأوصدت أبوابها، وتركتنى وسط معاناة ومأساة، هكذا بدأت «ميادة» حديثها، عن معاناة تعيشها على مدار 4 أعوام، ولم تكن تلك الصدمة الأولى بل سبقتها صدمة "زين" والتي قسمت ظهرها بعد أن لفظ أنفاسه الأخيرة عن عمر يناهز الثلاثين يوما بتضخم في القلب، وقصور في التنفس من الدرجة الرابعة نتيجة الإهمال داخل إحدى الحضانات الحكومية.

ميادة محمود عبدالعال -29 سنة حاصلة على دبلوم- تعمل كوافيرة ومقيمة آخر سور المقابر بسكة سندوب في مدينة المنصورة، أم مكلومة للطفل محمد رجب عبد الله البالغ من العمر 9 سنوات، بدأت معاناتها منذ بلوغه سن الخامسة فقبل هذه السن كان الطفل محمد يحيا حياة طبيعية وخضع لجميع الاختبارات والفحوصات الطبية والمقابلات للالتحاق بإحدى المدارس التجريبية، والتحق بالمدرسة بعد اجتياز الاختبارات.

وفى رمضان عام 2015 استيقظت الأم على فاجعة تعتصر قلبها إذ ترى قرة عينها فاقدا للتحكم ولا يستطيع النوم لمدد زمنية طويلة ومتواصلة، حالة من الأرق والقلق وعدم النوم تصيب الطفل وتمتد لأسرته لتبدأ رحلة كفاح واستنزاف للأموال والصحة تقدر بما يقارب الـ10 آلاف جنيه شهريا ما بين أدوية وأجور للأطباء المختصين بأمراض المخ والأعصاب للأطفال.

وتباينت آراء الأطباء بين العديد من التشخيصات فأحدهم يقرر بجلسات علاجية وزيارة طبيب تخاطب وآخرين يشخصون الحالة بضمور في العضلات، وبين هذا وذاك تستمر المأساة إلى الوصول لتشخيص جديد على يد فريق من الأطباء بمستشفى أبو الريش لينتهى الفريق بتشخيص الحالة بأنه يعانى من مرض نادر يسمى "Dystonia" ديستونيا، أو ما يعرف بمرض "التوتر العضلى"، وأكدت التحاليل التي أجريت للطفل أن وظائفه طبيعية.

وتباينت آراء الأطباء تارة أخرى داخل مستشفى أبو الريش وقرروا عقد اجتماعا موسعا لبحث حالة الطفل "محمد" تحت مسمى يوم البحث العلمى، توصلوا خلاله إلى أن الطفل حالة غامضة ويحتاج إلى تحليل جينى خارج البلاد، ولبت الأم نداء الأطباء وتحملت نفقات العلاج والسفر التي قدرت بـ675 يورو أي ما يعادل 17 ألف جنيه لعمل التحاليل بألمانيا، وبعد 5 أشهر وردت نتائج التحاليل والتي أكدت أنه يعانى من طفرة جينية وأنها حالة نادرة الحدوث ويحتاج إلى جراحة تحفظ كهربائى.

وطرقت الأم العديد من الأبواب لمساعدتها ومساندتها في علاج نجلها ليكون رد التأمين الصحى مقتصرا على أنهم جهة علاجية وليست بحثية وأنه لا يوجد لديهم علاج لحالته.

وأكدت والدة الطفل أن نجلها متفوق دراسيا، ومرضه لم يعوقه في التحصيل الدراسى، ولكن نهش المرض جسده فمنعه من ارتياد المدرسة وأصبحت حركته ونطقه محدودين، موضحة أن الطفل يحتاج لجراحة بمبلغ ما بين 40 إلى 50 ألف دولار، وتجرى تلك الجراحات بدول محددة هي "أمريكا، ألمانيا، تركيا، الأردن، روسيا".

وتناشد الأم المسئولين بداية من الرئيس عبد الفتاح السيسي، ووزير الدفاع، ووزير الصحة برعاية حالة نجلها وأن يكون من بين الحالات التي يفحصها الوفد الأجنبى خلال زيارته للمركز الطبى العالمى في الفترة من 11 يناير وحتى 18 يناير العام المقبل.
سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية
سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية
سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية
سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية
سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية
سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية
سيدة تناشد السيسي بعلاج طفلها من مرض نادر في الدقهلية

أخبار تهمك

تابعنا على

تعليقات Facebook

سياسة التعليقات