نقص الألبان العلاجية يهدد حياة مرضى «بي كيو».. أهالي الأطفال لـ«فيتو»: لم نصرفها منذ شهرين.. والوزارة: نوفرها خلال أيام.. تعتبر مكملًا غذائيا مدى الحياة

شهدت الأيام الماضية شكاوى متعددة من أهالى المرضى المصابين بمرض “بى كيو” من نقص الألبان العلاجية فى مراكز الصحة المخصصة لصرف الألبان العلاجية وهو أحد أمراض التمثيل الغذائى التى تحتاج إلى ألبان علاجية يحصل عليها المريض طوال حياته.

فيتو تلقت شكاوى عديدة من أولياء أمور بعض الأطفال المصابين عن صعوبة الحصول على هذه الألبان منذ أكثر من شهرين  مما يعرض أولادهم  للخطر والإصابة بالتأخر الذهنى.

من جانبها قالت الدكتورة ناهد عبدالخالق، استشارى الأمراض الوراثية، إن مرض الفينيل كيتونوريا مرض وراثى يحدث بسبب نقص أحد أنواع الأحماض الأمينية المسئولة عن بناء البروتين فى الجسم، مشيرة إلى أن الأحماض الأمينية عددها 20 وكل حمض منهم عند دخوله للجسم يتعامل معه الجسم بإنزيمات مختلفة وبعض الأحماض يكونها الجسم بنفسه

وأوضحت أن هذه الأحماض وظيفتها بناء خلايا المخ وتوصيل الموصلات العصبية المسئولة عن نقل الأوامر لخلايا المخ وبين خلايا المخ وأعضاء الجسم كلها.

وأشارت لـ”فيتو” إلى أن الألبان التى يحصل عليها مرضى الفينيل كيتنوريا تحتوى على 19 حمض أمينى بجانب الحمض الناقص من الجسم وهى مكمل غذائى علاجى ضرورى لهؤلاء المرضى مدى الحياة.

وأوضحت أن الجسم يحتاج إلى هذه التركيبة العلاجية بكميات مختلفة

مشيرة إلى أن الفينيل كيتونوريا أشهر مرض تمثيل غذائى وينقسم لدرجات إلى بسيط ومتوسط وشديد وبالتالى كل مريض يصرف له عبوات ألبان حسب شدة المرض، لافتة إلى أن هؤلاء المرضى لهم نظام غذائى خاص بهم وأنواع مختلفة من الدقيق والنشويات.

ولفتت إلى أنه يتم اكتشاف المرض من خلال تحليل عينة دم كعب القدم للكشف عن مرض الفينيل كيتونوريا، مشيرة إلى أن الطفل الذى يتم اكتشاف المرض لديه تتواصل معه مكاتب الصحة لبدء صرف الألبان العلاجية له بعد اجراء عدة تحاليل أخرى للتأكد من نسبة المرض فى الدم ويجرى تحاليل مستمرة كل اسبوع وكل 15 يوما لمتابعة نسبة المرض.

وأوضحت أن الطفل فى السنة الأولى من العمر لا يمكن ألا يتناول الألبان وفى حالة عدم حصول الطفل على الألبان تضطر الأم لإعطاء لبن الأم فيتعرض إلى أحماض مرتفعة تسبب تآكلا فى خلايا المخ.

وأكدت أن الألبان العلاجية خاصة والطلب عليها قليل لذا لا تتوفر إلا فى الشركة المصرية لتجارة الأدوية ومراكز الصحة فقط مشيرة إلى أن هذا النوع من الألبان مستورد يوفر بأسعار مرتفعة ولا توفره الشركة المنتجة بكميات كبيرة بسبب عدم وجود طلب مرتفع عليها.

وأشارت إلى أن وزارة الصحة توفره مجانا للمرضى ويمكن شراؤه من صيدليات الشركة المصرية لتجارة الأدوية.

وعن إمكانية صناعة هذه الألبان وعدم استيرادها من الخارج أوضحت استشارى الأمراض الوراثية أن تركيبة الألبان العلاجية المكونة من 19 حمضا أمينيا يمكن صناعتها فى مصر.

وقالت: منذ سنوات كان لمصر تجربة فى إنتاج ألبان حساسية الأبقار أثبتت كفاءة مرتفعة وظلت لمدة سنة إلا أن الإنتاج توقف وهى مكونة من 20 حمضا أمينيا لافتة إلى أن ألبان مرضى “ بى كيو” يمكن إنتاجها وليست صعبة التصنيع ولا تحتاج إلى تكنولوجيا مرتفعة مطالبة بضرورة تصنيعها فى مصر لتقليل استيرادها والاعتماد على الإنتاج المحلي

وأوضحت أن من يبيع هذه الألبان فى السوق السوداء قد استغنى عن قوت أولاده والحصة المقررة له ويقوم ببيعها بأسعار غالية.

وتابعت حديثها بأن عدد المصابين بمرض “ بى كيو” المسجلين رسميا لا يقل عن 15 ألف حالة بجانب آلاف الحالات غير المكتشفة لعدم إجراء تحليل عينة كعب القدم لهم لأنه لم يطبق إجباريا إلا فى 2015.

كشف مصدر بوزارة الصحة أن الألبان توفر منها درجة 2 فى بعض المراكز وسوف يتم توفير باقى الأنواع خلال أيام بمراكز الصحة، مشيرا إلى أنه بمجرد توفر الألبان سيتم التواصل مع الأهالى لصرف الألبان لهم.

ونقدم لكم من خلال موقع (فيتو)، تغطية ورصدًا مستمرًّا على مدار الـ 24 ساعة لـ أسعار الذهب، أسعار اللحوم ، أسعار الدولار ، أسعار اليورو ، أسعار العملات ، أخبار الرياضة ، أخبار مصر، أخبار اقتصاد ، أخبار المحافظات ، أخبار السياسة، أخبار الحوداث ، ويقوم فريقنا بمتابعة حصرية لجميع الدوريات العالمية مثل الدوري الإنجليزي ، الدوري الإيطالي ، الدوري المصري، دوري أبطال أوروبا ، دوري أبطال أفريقيا ، دوري أبطال آسيا ، والأحداث الهامة و السياسة الخارجية والداخلية بالإضافة للنقل الحصري لـ أخبار الفن والعديد من الأنشطة الثقافية والأدبية.