نقص الأدوية يهدد حياة مرضى الثلاسيميا.. 1000 طفل مصاب سنويًا فى مصر.. وتعنت التأمين الصحى فى صرف العلاج يزيد الأوجاع

مرض الثلاسيميا أو أنيميا البحر المتوسط، أحد أمراض الدم الوراثية المنتشرة فى مصر، ووفقا للإحصائيات الرسمية فإن مرض الثلاسيميا يصيب 50 ألف مولود سنويا عالميا بينما فى مصر يولد ما يقرب من ١٠٠٠ طفل مصاب سنويا وتم اكتشاف أكثر من 32 ألف مريض بالثلاسيميا ضمن مبادرة الكشف المبكر عن الأمراض الوراثية.

ومرض الثلاسيميا عبارة عن اضطراب فى الدم ينتج عنه نقص كرات الدم الحمراء عن المعدل الطبيعي، فيحتاج المريض إلى تعويض ذلك بأكياس الدم ويحتاج نقل الدم إلا أنهم يحتاجون مع نقل الدم أدوية تخفض تراكم الحديد فى الدم.

صعوبات متعددة تواجه مرضى الثلاسيميا منها نقص الأدوية فعلى مدار عامين مضيا كان المرضى يجدون صعوبة فى توفير الدواء والمشكلة مازالت مستمرة فضلا عن تعنت اللجان الطبية معهم سواء فى التأمين الصحى لصرف العلاج أو المجالس الطبية المتخصصة لإصدار كارت الخدمات المتكاملة.

ويكشف المرضى وأطباء أمراض الدم لـ”فيتو” عن التحديات والمشكلات التى تواجههم أملا فى وصول صوتهم للمسئولين وتوفير العلاج لهم.

أدوية ناقصة

من جانبها قالت مروة عبد الرحمن، إحدى المريضات المصابات بمرض الثلاسيميا، إن كل الأدوية التى يحتاج إليها المرضى ناقصة منذ شهور ولا يحصلون عليها رغم أهميتها فى خفض نسبة الحديد بالدم.

وتابعت حديثها لـ”فيتو” إن الأدوية متنوعة ولها أكثر من بديل سواء أقراص أو كبسولات أو حقن وكل مريض يناسبه نوع محدد من العلاج، إلا أن كل هذه الأنواع غير متوفرة سواء فى المستشفيات الحكومية أو الصيدليات الخاصة، موضحة أن أدوية مرضى الثلاسيميا يحتاج إليها الكبار والأطفال وتؤخذ بتركيزات مختلفة.

وأضافت أن هذه الأدوية ثمنها مرتفع ولا يستطيع المريض شراءها على نفقته الخاصة، ويصدر لها قرار علاج على نفقة الدولة يجدد كل ٦ شهور، ولكن الأزمة هى صدور قرارات دون تنفيذ لعدم توفر الدواء، ومريض الثلاسيميا يعيش طوال حياته على نقل الدم، والذى يتسبب بدوره فى زيادة نسبة الحديد لذا يجب تناول الأدوية التى تقلل تأثير الحديد، مؤكدة أن كل المرضى حاليا لا يحصلون على أى أدوية منذ أكثر من عام نظرا لأنها أدوية مستوردة مع استمرار نقل الدم لهم.

مصابو الثلاسيميا

بدورها، أوضحت آمال البشلاوى أستاذ أمراض الدم بكلية الطب جامعة القاهرة أن أعداد المصابين بمرض الثلاسيميا فى زيادة مستمرة، ويوجد أكثر من ٥% من المواليد سنويا يحملون المرض، ويوجد أكثر من ١٠٠٠ طفل لكل مليون ونصف المليون مولود مصابون بأنيميا البحر المتوسط سنويا، مضيفة أن حامل المرض لا يحتاج إلى علاج ولا تظهر أعراض المرض عليه، ولكن المشكلة لو تزوج من سيدة تحمل المرض فينجبون طفلا مصابا بأنيميا البحر المتوسط.

وتابعت حديثها أن مرض الثلاسيميا له ثلاث مراحل وهى الثلاسيميا الكبرى والمتوسطة والبسيطة، لافتة إلى أن مريض الثلاسيميا الكبرى يحتاج إلى نقل دم كل ٣ إلى ٤ أسابيع، ويُسبب نقل الدم تراكم الحديد فى الجسم وتراكمه فى الكبد أو الطحال أو القلب ويُسبب إصابة مرضية فى العظام.

وأوضحت أن المريض يحتاج إلى تناول أدوية تمنع ضرر الحديد على القلب والكلى، مشيرة إلى أن الأطفال المصابين بالثلاسيميا الكبرى يحتاجون إلى نقل دم كل ٣ أسابيع على الأقل وأحيانا لا يجدون الدم الكافي، بينما مرضى الثلاسيميا المتوسطة يحتاجون إلى دواء كيميائي، إلا أن لجان التأمين الصحى ترفض وتتحكم فى توفيره للمرضى وفقا لآرائهم الشخصية، مشيرة إلى أن لجان التأمين الصحى ليس بها استشاريون بل أخصائيون يرفضون إعطاء الدواء للمريض ويخالفون الأدلة العلمية.

وأكملت، إن الأدوية التى تساعد على إزالة الحديد غير متوفرة أو تضطر الحكومة لتوفير نوع واحد فقط ليس بفاعلية قوية مثل باقى الأدوية، والمرضى لا يناسبهم نوع واحد فقط.

كارت الخدمات المتكاملة

وكشفت “البشلاوي” أن أهم المشكلات التى تواجه مرضى الثلاسيميا أيضا التعنت فى صدور كارت الخدمات المتكاملة، حيث يجبرون المريض على إجراء التحاليل من جديد ويكون ناقل دم حديثا من شخص سليم فلا يظهر تأثير المرض فى الدم ويرفضون إعطاءهم الكارت، مؤكدة أن الشروط المجحفة قللت عدد المرضى الصادر لهم كارت الخدمات المتكاملة، وكذلك أكياس الدم غير متوفرة بالكميات اللازمة للمريض، بجانب أن سعر أكياس الدم مرتفع أو يطلبون توفير متبرعين.

وأشارت إلى أن مرضى الثلاسيميا يعانون من نواقص الدواء لمرضى أنيميا البحر المتوسط ويحصلون عليه بعد معاناة، مطالبة بأهمية نشر الوعى عن المرض فى المدارس، كاشفة أن تحاليل الزواج التى تُجرى داخل الوحدات الصحية للكشف عن مرض الثلاسيميا قبل الزواج لا تمنع المرض، لأن التحليل يجرى قبل الزواج مباشرة ويكون الزوجان قد قاما بتأسيس بيت الزوجية ولا تؤثر النتيجة فى قرار الزواج، بل يجب إجراء التحاليل للأطفال من عمر صغير لمعرفة إذا كان حامل المرض أم لا، مشيرة إلى أن الفحص روتينى فى مبادرة الكشف المبكر عن الأمراض الوراثية، متسائلة ما الفائدة من إجراء تحليل قبل أيام من الزواج هل سيلغى المقبلين على الزواج كل ترتيبات الزواج!

وتابعت حديثها بأن مرضى نفقة الدولة لا يجدون العلاج أو نقل الدم، فضلا عن أن المريض الذى يشترى العلاج يضطر لدفع ٥ آلاف جنيه ويحصل عليه مدى الحياة.

حياة صحية لمريض الثلاسيميا

وأوضحت أستاذ أمراض الدم آمال البشلاوى أن مريض الثلاسيميا الذى يحصل على العلاج بانتظام ونقل الدم يمكنه أن يعيش حياة صحية، وتزيد فرص بقائه على الحياة، ويعيش إنسانا سليما دون مرض ويتزوج وينجب بشكل طبيعي، لافتة إلى وجود مرضى كثيرين ينفقون على علاجهم على نفقتهم الخاصة سواء نقل دم أو شراء أدوية لكى يستطيع أن يعيش حياة صحية.

وكشفت عن وجود مشكلات أخرى تواجه مرضى الثلاسيميا وهى عدم تطبيق القرارات الوزارية للتعليم العالى بدخول مرضى الثلاسيميا أى كلية بغض النظر عن المجموع وتم منع تطبيقه رغم عدم صدور قرار وزارى يلغى القرار الأول، وكان لهم استثناءات فى المدارس القريبة من السكن للتقديم فيها وأيضا لا يطبق وأصبح المرضى لا يتمتعون بأى مزايا نهائيا.

وحذرت من المضاعفات التى تحدث لمريض الثلاسيميا لأن تراكم الحديد فى القلب يسبب هبوطا فى القلب وسرطان الكبد وتراكم الحديد فى الغدد النخامية التى تتحكم فى نمو الطفل تؤثر فى نموه، والأزمة الاقتصادية أثرت على أسعار أدوية مرضى الثلاسيميا ووصل سعر العبوة إلى ٤ آلاف جنيه وحاليا أصبحت مكلفة على كل مريض وأسرة تضم أكثر من مريض.

شكاوى لمجلس النواب

بدوره قال محمود فؤاد، مدير المركز المصرى للحق فى الدواء، إن أدوية جميع أمراض الدم غير متوفرة و٨٠% من قرارات المجالس الطبية المتخصصة لصرف العلاج لا تتوفر، وهناك شكاوى متعددة لمجلس النواب وهيئة الدواء لتوفير أدوية مرضى الثلاسيميا، لافتا إلى أن عدم استخدام الدواء فى الأوقات المحددة يسبب وفاة المرضى.

وأشار إلى أن مرضى الثلاسيميا مجهولون إعلاميا، وحقوقهم الصحية مهدرة، وأدويتهم مقصور توزيعها على الصيدليات الحكومية فقط، تصرف بروشتة حديثة مختومة.

وأكد “فؤاد” أن الأدوية متوفرة فى السوق السوداء بوفرة وكذلك مستشفيات الأطفال الخاصة فلماذا لا تتوفر بشكل رسمى للمرضى، مشيرا إلى أنه خلال العامين الماضيين عانى مرضى الثلاسيميا من نقص الأدوية وكذلك كل مرضى الدم.

ونقدم لكم من خلال موقع (فيتو)، تغطية ورصدًا مستمرًّا على مدار الـ 24 ساعة لـ أسعار الذهب، أسعار اللحوم ، أسعار الدولار ، أسعار اليورو ، أسعار العملات ، أخبار الرياضة ، أخبار مصر، أخبار اقتصاد ، أخبار المحافظات ، أخبار السياسة، أخبار الحوداث ، ويقوم فريقنا بمتابعة حصرية لجميع الدوريات العالمية مثل الدوري الإنجليزي ، الدوري الإيطالي ، الدوري المصري، دوري أبطال أوروبا ، دوري أبطال أفريقيا ، دوري أبطال آسيا ، والأحداث الهامة و السياسة الخارجية والداخلية بالإضافة للنقل الحصري لـ أخبار الفن والعديد من الأنشطة الثقافية والأدبية.