«الحق في الدواء» يطرح مبادرة لإنقاذ مرضى «الدوشين»
أطلق المركز المصري للحق في الدواء مبادرة مجتمعية لجميع منظمات المجتمع المدني من أجل إنقاذ ٧٠٠ ألف مريض من مرضى الدوشين أو ضمور العضلات الذين يواجهون خطر الموت.
وتأتي الحملة بسبب عدم وجود أي برامج علاجية لهم أو أقسام تتعرف على مرضهم وتبدأ في التعامل معهم للحفاظ على صحتهم في وقت يعاني المرضى من تجاهل تام من وزارة الصحة رغم قيام المرضى بالاجتماع مع وزير الصحة منذ أكثر من عام ووعد بحل مشاكلهم.
أشار المركز في بيان اليوم إلى أن مرض الدوشين يعرف علميًا أنه من الأمراض النادرة ومرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم، ويتميز بضعف في العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، وهو ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية مبكرًا ومن ثم الوفاة في منتصف العمر.
وأكدت منظمة الصحة العالمية، أن ظهور علامات المرض بالفحوصات المخبرية قد يكون من سن الولادة لكن ظهور أولى علامات الضعف قد تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمر قد تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات، كثيرا ما تكون القدرات العقلية للأطفال المصابين متوسطة لكن أحيانا يكون ذكاؤهم طبيعيا أو حتى أعلى من المعدل الطبيعي.
ولفت إلى أن تشخيص آلاف المرضى في مستشفيات مصر باعتبارهم مرضى ضمور عضلات لا ينتهي مثل بقية الأمراض بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصى أو قسم متخصص لعلاجه.
وأوضح أن انتشار مرض الدوشين في مصر هو بسبب انتشار زواج الأقارب ليصيب أسر بكاملها فهناك عشرات الحالات المصابة داخل الأسرة الواحدة بسبب أن زيادة نشاط المرض وعدم علاجه يؤدي إلى طفرة جينية ينتقل معها من مريض لبقية عائلته.
أكد أن حقوق مرضى ضمور العضلات يجب أن تلبي من الأجهزة الرسمية العاملة في مجال الصحة ومساهمات المجتمع المدني كذا على الإعلام المصري دور كبير في التعريف بحقوق مرضى الدوشين والحفاظ على حياتهم.
وأشار إلى أن حقوق مرضى الدوشين في مصر هي:
1- علاج مرضى ضمور العضلات على نفقة الدولة.
2- إنشاء قسم للضمور في كل مستشفى جامعي بالمحافظات يشمل وحدة علاج طبيعي.
3- أن يكون تحليل الجينات يكون مجانا أو بسعر في متناول الجميع.
4- توفير وتسجيل الأدوية التي ظهرت في الدول الأجنبية لبعض انواع الضمور.
٥ -توفير الأجهزة التعويضية الحديثة بسعر مناسب وبالتقسيط.
٦- تفعيل تحليل ما قبل الزواج بشكل صارم لمنع انتشار الأمراض الوراثية.
11- عمل ندوات تثقيفية للمرضى وأسهم لدعمهم نفسيا وللتعريف بالمرض.
