بعد واقعة طفلي منيا القمح، تحرك برلماني لتوفير العلاج لمرضى ضمور العضلات

وجه النائب محمد سامي شهدة، عضو مجلس النواب، طلب إحاطة إلى رئيس مجلس الوزراء، ووزيري الصحة والسكان، والتضامن الاجتماعي، بشأن ما أثير من شكاوى واستغاثات متكررة من مرضى ضمور العضلات الدوشين وأسرهم نتيجة ما تردد عن تأخير أو تعثر إجراءات توفير العلاج المخصص لهم.

حالة طفلي منيا القمح عمر ويونس 

وأشار النائب إلى حالة طفلي منيا القمح، عمر ويونس بمحافظة الشرقية، حيث أثار ظهور والدته تعاطفًا واسعًا عبر مواقع التواصل الاجتماعي، مطالبًا ببيان حقيقة ما تردد بشأن وقف أو تعليق أو تأخير توفير العلاج لمرضى ضمور العضلات الدوشين، وأسباب ذلك وما إذا كانت هناك معوقات مالية أو إدارية أو تنظيمية أو فنية أدت إلى هذا الوضع.

مرض ضمور العضلات "الدوشين" من الأمراض الوراثية النادرة والخطيرة

وأوضح عضو مجلس النواب، أن مرض ضمور العضلات “الدوشين” من الأمراض الوراثية النادرة والخطيرة التي تؤدي إلى تدهور تدريجي في العضلات وتؤثر على القدرات الحركية والتنفسية والقلبية للمريض، ما يستلزم توفير العلاج والرعاية الصحية بصورة منتظمة وفقًا للبروتوكولات الطبية المعتمدة.

صعوبات استكمال العلاج لمرضى الدوشين 

وأكد أن عددًا من الأسر تقدمت بشكاوى تفيد بوجود صعوبات في استكمال إجراءات العلاج، الأمر الذي يثير مخاوف كبيرة لدى المرضى وذويهم في ظل الطبيعة المتسارعة للمرض، وما قد يترتب على تأخر العلاج من مضاعفات صحية يصعب تداركها.

ولفت النائب محمد سامي شهدة، إلى أن الأزمة تسببت في زيادة الأعباء الصحية والنفسية والاجتماعية والمالية على المرضى وأسرهم، إلى جانب ما تردد بشأن وجود صعوبات في الحصول على الموافقات اللازمة لفتح حسابات مصرفية أو تلقي التبرعات بصورة قانونية للمساهمة في تحمل تكاليف العلاج.

أسباب تأخر صرف العلاج لمرضى الدوشين 

وطالب النائب الحكومة بإحاطة المجلس بأسباب تأخر العلاج، وعدد المرضى المتأثرين على مستوى الجمهورية، والإجراءات التي اتخذتها وزارة الصحة لضمان عدم انقطاع العلاج، والبدائل العلاجية المتاحة، والخطة الزمنية لاستكمال أو استئناف إجراءات العلاج، فضلًا عن آليات فحص الحالات الجديدة وإدراج المستحقين للعلاج.

كما طالب بتوضيح أسباب رفض أو تأخير الموافقات الخاصة بفتح حسابات مصرفية أو آليات قانونية لتلقي التبرعات، والإجراءات التي تعتزم وزارة التضامن الاجتماعي اتخاذها لتيسير جمع التبرعات للحالات المرضية الحرجة وفقًا للقانون.

وشدد النائب على ضرورة التعامل مع هذا الملف باعتباره من الملفات الصحية والإنسانية ذات الأولوية، والإسراع في إزالة أي معوقات تحول دون حصول المرضى على العلاج والرعاية الصحية اللازمة، 

حصول المرضى على حقهم في العلاج والرعاية الصحية

وطالب عضو مجلس النواب، بضرورة اتخاذ الإجراءات اللازمة لضمان حصول المرضى على حقهم في العلاج والرعاية الصحية.