أهالي مرضى ضمور العضلات يناشدون حقوق الإنسان: أنقذوا أطفالنا من الإهمال
وجه عدد من أولياء أمور الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات (دوشين)، وهو مرض وراثي نادر وخطير يهدد حياة الأطفال بفقدان الحركة تدريجيًا ثم توقف عضلة القلب والتنفس، استغاثة عاجلة إلى رئيس المجلس القومي لحقوق الإنسان، مطالبين بالتدخل الفوري لإنقاذ حياة أبنائهم وتوفير العلاج اللازم لهم.
الدواء الجيني الجديد "Elevidys"
وأكد أولياء الأمور في استغاثتهم أن الدواء الجيني الجديد "Elevidys" قد أنتج بالفعل وتمت إجازته عالميًا، وتوفر في بعض الدول، إلا أنه لم يتم توفيره في مصر حتى الآن، رغم صدور أحكام قضائية لصالح الأطفال بضرورة العلاج.
وأوضحوا أن تأخر تنفيذه يعرض حياة المرضى للخطر ويهدد فرصهم في البقاء، مؤكدين أن التكلفة الباهظة للعلاج تمثل عبئًا لا يمكن تحمله، إذ تصل الجرعة الواحدة إلى ملايين الجنيهات، مطالبين بسرعة إدراج المرض ضمن المبادرات الرئاسية وبرامج العلاج على نفقة الدولة.
وطالب أولياء الأمور بإنشاء وحدة متخصصة في كل محافظة تحت اسم "وحدة ضمور العضلات"، تكون مجهزة بأطباء متخصصين في الأعصاب والعضلات، بما يضمن التشخيص المبكر وتقديم الرعاية الطبية المتكاملة.
ودعا أولياء الأمور إلى تفعيل التأمين الصحي لتغطية تكاليف الفحوصات والتحاليل الجينية، واعتبار العلاج جزءً من الحق الدستوري في الصحة.
وأكدت الاستغاثة أن هؤلاء الأطفال يحتاجون إلى رعاية صحية شاملة تشمل الفحوصات والتحاليل الدقيقة، مع ضرورة توفير أجهزة التنفس الصناعي وخدمات العلاج الطبيعي والتأهيل النفسي.
وناشد أولياء الأمور الجهات المسئولة بسرعة إنقاذ أطفالهم، مؤكدين أن التدخل الفوري هو طوق النجاة الأخير لهم، وأن إهمال توفير العلاج قد يؤدي إلى فقدان المزيد من الأرواح.
