والد طفلة متلازمة ريت: التحليل بـ100 ألف جنيه خارج مصر وفي المركز القومي بـ4 آلاف فقط
كشف ممدوح عصام، والد الطفلة فريدة المصابة بـ"متلازمة ريت"، عن تفاصيل رحلة التشخيص الصعبة، مشيرًا إلى أن الأصعب من معرفة المرض كان الجهل وغياب المعلومات حوله.
علامات التراجع على الطفلة فريدة المصابة بمتلازمة ريت
وأوضح، خلال لقائه ببرنامج "صدى صوت" على قناة الشمس، أن فريدة وُلدت طبيعية وبدأت تظهر عليها علامات التراجع بعد عام ونصف، حيث فقدت القدرة على الإمساك بالألعاب والمشي والتحدث.
تحليل جينات بتكلفة وصلت إلى 100 ألف جنيه خارج مصر
وأضاف خلال لقائه ببرنامج “صدى صوت” الذي يقدمه إيهاب حليم، المذاع على قناة "الشمس" أن الأطباء نصحوا بإجراء تحليل جينات بتكلفة قد تصل إلى 100 ألف جنيه خارج مصر، قبل أن يكتشفوا توفره داخل المركز القومي للبحوث بـ4 آلاف جنيه فقط، بفضل جهود الدكتورة مها سعد زكي.
وأكد أن التشخيص كان "صدمة إيمانية بقضاء الله"، لكن الأصعب هو عدم المعرفة، مشيدًا ببرامج العلاج المكثفة التي تخضع لها فريدة يوميًا، والتي وصفها بأنها "أكثر من تدريبات أبطال الأولمبياد".
حملة "من أجل كل فريدة"
وأعلن عصام عن إطلاق حملة بعنوان "من أجل كل فريدة"، تهدف إلى نشر الوعي ومناشدة الدولة لإنشاء مستشفى أو مركز متخصص لمتلازمة ريت، لتخفيف معاناة الأسر وتجنبهم رحلة قسوة الجهل.
وأشار إلى وجود نحو 11 ألف أسرة عالمية ضمن مجموعات دعم للمتلازمة، بجانب أكثر من 20 تجربة سريرية جارية، بينها إطلاق دواء "ديبيو" في أمريكا عام 2023، وتجارب مبشرة لعلاج جيني مستقبلي.