الأحد 1 نوفمبر 2020...15 ربيع الأول 1442 الجريدة الورقية

الطفلة "خديجة" عمرها ٩ شهور تعانى من ضمور فى المخ بالسنطة.. والأم: احنا غلابة ونفسى أعالجها

صحافة المواطن FB_IMG_1600896139071_copy_680x1262
الطفلة

محمد عصر

"خديجة" طفلة صغيرة تبلغ من العمر ٩ شهور ضمور في العضلات sma type 1 أسرتها لا تملك إلا قوت يومها تسكن بقرية القرشية التابعة لمدينة السنطة في محافظة الغربية.. تقول الأم: "احنا غلابة ونفسى أعالجها".اضافة اعلان



الطفلة خديجة، ملاك على الأرض لم يتجاوز عمرها الـ 9 شهور وتعاني من مرض ضمور في العضلات sma type 1 منذ ٤ شهور.. وتم اكتشاف هذا عن طريق رسم العصب والتحليل الجيني المرفقة، وهو مرض وراثي عبارة عن إصابة في الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي.


تقول الأم: إن طفلتها كانت لحد ما حالتها متوسطة مع العلاج ولكن منذ 22 يومًا دخلت في الالتهاب الرئوي بسبب ضعف عضلات الرئة.. وهذا يجعلها تتعرض للالتهابات بصورة مستمرة.. ومع الوقت تعيش بجهاز تنفس صناعي لعدم قدرة عضلة الرئة على القيام بعملية التنفس.. وللأسف هذا ما يحدث معها الآن ولكن هناك أمل في الشفاء بإذن الله.



وأضافت الأم أن المرض قبل 3 سنين لم يكن موجودًا له علاج، ومنذ 3 سنوات، أصبح موجودًا spinraza (nusinersen.. وهذا علاج حقن في النخاع الشوكي حقنة كل 4 شهور مدى الحياة والحقنة الواحدة سعرها مليون و200 ألف للأسف.

وأكدت الأم أنهم فقدوا الأمل ولكن الثقة في الله لم تتأثر، واليوم ظهر علاج جديد وهو جرعة واحدة zolgensma تحتوي المادة الفعالة في Zolgensma ، onasemnogene abeparvovec ، على نسخة وظيفية من الجين المصاب. عند حقنها ، فإنها تنتقل إلى الأعصاب من حيث توفر الجين الصحيح لإنتاج ما يكفي من البروتين وبالتالي استعادة وظيفة العصب.

وتؤكد الأم أن تلك تعد طفرة علمية بكل المقاييس وأمل جديد من ربنا ولكننا نقف حائرين أمام سعره الذى لا نستطيع توفيره حيث وصل لـ 2 مليون دولار.


وتناشد الأم أصحاب القلوب الرحيمة حيث لم تفقد الأمل في الوصول للمسئولين لإيجاد حل لإنقاذ طفلتها والنظر إليها بعين الرحمة.

استطلاع رأى

هل تتوقع استمرار اقبال الناخبين علي التصويت في المرحلة الثانية؟