الإثنين 13 يوليه 2020...22 ذو القعدة 1441 الجريدة الورقية

استغاثة أم.. طفلتي تعاني من مرض نادر وتحتاج 18 مليون جنيه

صحافة المواطن

محمد سمير


تداول رواد موقع التواصل الاجتماعي "فيس بوك"، قصة مؤثرة لطفلة تدعى خديجة حمامه تبلغ من العمر 11 شهرًا تعاني من مرض نادر.

وقالت والدة الطفلة على صحفة تدعي "ادعم خديجة"، على "فيس بوك"، "أنا والدة الطفلة خديجة حمامة، عمرها الآن 11 شهرًا تعاني من مرض نادر "SMA" Spinal muscular atrophy ضمور الأعصاب والعضلات".

وهو مرض وراثي يؤثر على الخلايا العصبية المتحكمة في حركة العضلات مما يؤدي إلى ضمور الأعصاب والعضلات تدريجيا.
في البداية لا يستطيع الطفل الزحف ولا رفع رأسه بعدها لا يستطيع المشي ولا التحرك كبقية الأطفال في سنه ثم تدريجيا يؤدي إلى ضمور عضلات التنفس وينتهي الأمر بالوفاة.

متابعة، كما حدث لأخوها عبدالله الذي توفي بنفس المرض وبنفس الأعراض وبنفس الطريقه عام 2016 بعد أن حارب المرض لمدة 14 عاما وتركنا مكسوري القلب على فراق ابننا العزيز عسى الله ألا يذيقنا ذلك الألم مرة أخرى في خديجة.

ودعت والده الطفلة أهل الخير في مساعدة طفلتها من المرض، مؤكدة أن هناك أملا كبيرا للتحسن وعودتها طبيعية في حال وصولنا للعلاج بأقصى سرعة حيث أن العلاج بأمريكا فقط ويجب أخذه عن عمر أيام للطفل المصاب بالمرض حتى لا يحدث تطور للمرض وتطور ضمور العضلات وخديجة الآن عمرها 11 شهرا.

والعلاج هو (SPINRAZA) وهو عبارة عن جرعات أولى تتكون من 6 حقن سعر الحقنه 150 ألف دولار مما يتطلب في السنة الأولى للعلاج 900 ألف دولار وجرعات تنشيطية في السنة الثانية بتكلفة 450 ألف دولار، ولا يمكننا توفير هذا المبلغ الكبير.

لذلك أتمنى مساعدتي وإيصال صوتي لمن بإمكانه توفير علاج لخديجة وتبني حالتها ماديا قبل تدهور حالتها وعدم قدرتها على تناول الطعام والشراب وفقدانها الحركة تماما وعدم قدرتها على التنفس ويكون من الصعب علاجها لعدم توفر العلاج في مصر والشرق الأوسط.