«رودينا».. قصة طفلة مصابة بـ«الضمور العضلي» تعجز الصحة عن علاجها (فيديو)
«نفسي أجري وألعب مع أصحابي».. حلم راود الطفلة "رودينا" صاحبة التسع سنوات المصابة بمرض الضمور العضلي الشوكي الوراثي، جعلها قعيدة منذ سبع سنوات، كان لوالديها حلم برؤية ابنتهما تمشي منذ صغرها كباقي الأطفال لكنهما محرومان من ذلك بسبب مرضها.
وبصوت يملؤه الحصرة، قال سامي سيد والد الطفلة، إنها تعاني من ضمور في العضلات بسبب جين وراثي، ومنذ سبع سنوات وهما يبحثان عن دواء لحالة الطفلة لكنه لا يوجد في مصر، وأخيرا تم اختراع دواء في أمريكا وقتها وكان تجريبيا وسعره يتعدى المليون دولار، ومنذ نحو سنتين أصبح الدواء معتمدا لكن سعره أصبح منخفضا قليلا 750 ألف دولار ما يقارب الـ13 مليون جنيه مصري.
وأضاف، أنه لا يستطيع جمع هذا المبلغ ليتمكن من علاج ابنته، متابعا: «أنا لو بعت اللي ورايا واللي قدامي مش هجيب جزءا صغيرا من الفلوس»، مشيرا إلى أنه ذهب للمجالس الطبية المتخصصة التابعة لوزارة الصحة وأقروا أن الطفلة تحتاج لهذا الدواء لكن العلاج على نفقة الدولة سيكون بحد أقصى 12 ألف دولار فقط.
ناشد الأب وزير الصحة ورجال الأعمال بأن يساعدوه في علاج ابنته ويخففوا عنها حتى تستطيع الوقوف على قدميها وتعيش حياتها بالشكل الطبيعي.
وبقلب مكلوم وعينان تحبسا الدموع، قالت والدة رودينا: «نفسي أشوف بنتي بتمشي.. إحنا بنعاني كل يوم علشان تروح المدرسة، وبتفضل قاعدة في الفصل طول اليوم محرومة من الفسحة واللعب مع زملائها».
واستطردت: أستغيث بكل قلب رحيم يرأف بحالة ابنتي ومعاناة طفلة كل يوم تتقدم في العمر، وكل ما تحلم به أنها تلعب وتذهب للمدرسة على قدميها، قائلة: «كل اللي بتمناه أن بنتي تقف على رجليها وتمشي قدام عنيا، أنا كل يوم بموت من جوايا لما بشوفها قعيدة مش قادرة تتحرك وتمشي».
