بالصور.. «فوكت سجوجرن» مرض نادر ينهي حياة الأطفال مبكرًا

نشرت صحيفة "ديلي ميل" البريطانية، قصة طفلين يعانيان من حالة مرضية نادرة تفقدهم القدرة على المشي، والتحدث والرؤية، وتنهي حياتهما خلال بضع سنوات.

وأوضحت الصحيفة، أن الشقيقين "إيلي ماي" 6 سنوات، و"كاليب" 4 سنوات، يعانيان من مرض "باتن"، المعروف أيضًا بـ "فوكت سجوجرن"، وهو مرض يتمثل في حدوث اضطراب في الأعصاب خلال مرحلة الطفولة.

وأضافت الصحيفة، أن المرض النادر يسلب قدرة الأطفال على الكلام، والحركة والرؤية كلما يتقدمون في السن، ومن غير المرجح أن يتجاوز الشقيقان مرحلة مراهقتهما.

ومن جانبهما، يحاول الوالدان "لينزي" 35 عامًا، و"دنكان" 39 عامًا، تخطيط قائمة أنشطة ممتعة لطفليهما قبل فوات الأوان.

وبالفعل، جاب الزوجان العالم بأطفالهما بدءًا من عالم ديزني في ولاية فلوريدا الأمريكية، إلى "ديزني لاند" في العاصمة الفرنسية باريس، ورحلة سفاري.

ومن جانبها، قالت "لينزي": "أحاول بقدر المستطاع عدم التفكير في المستقبل لأنه مؤلم، هذا بالإضافة إلى أن الأطباء لم يحددوا وقتًا معينًا لتقدم المرض".

وبدأت أعراض المرض تظهر على "إيلي"، وهي في الثالثة من عمرها، عندما تعرضت لنوبة غياب عن الواقع استمرت أسبوعًا، إذ تبدو كأنها تنظر للفضاء.